Mijn verhaal

Ik ben ontzettend trots om met jullie mijn ervaringen en belevenissen te delen in de vorm van ‘mijn’ verhaal. Dit zal ik in meerdere verhalen met jullie delen waarbij deel 1 en deel 2 nu al te lezen zijn. 

Deel 1

het begin, de pijn en diagnose

Deel 2

Accepteren, keuzes maken en sporten

Binnenkort Deel 3

Over doorzetten en overleven

Het begin

Ik was dertien jaar oud toen ik van school naar huis reed op mijn fiets met een raar gevoel in mijn buik. Thuis aangekomen gaf ik mijn mam een groet en rende door naar de wc. Broek omlaag en daar was het dan, mijn eerste menstruatie. Ik gilde het uit, want nu hoorde ik erbij! Mam kwam geschrokken aangerend en gaf me een aai over mijn bol. Mama gaf aan dat ik met haar moest meelopen naar de badkamer en goed moest luisteren. Ik stond er wat onwennig bij en luisterde heel goed wat ze uitlegde. Ik wist natuurlijk dat er ook een cadeautje volgde. In onze familie is het gebruikelijk dat als een meisje haar eerste menstruatie krijgt, ze iets van goud krijgt en de nodige toespraken van de vrouwen in de familie.

Zo trots als een pauw was ik en blij dat het er toch van was gekomen, want even was ik bang dat het misschien toch later kwam. Vol trots nam ik mijn ring in ontvangst van mijn tante en oma. Hierna werd ik overladen met felicitaties, niet wetende dat mijn menstruatie de hoeksteen van mijn verdriet en frustratie zou worden.

Vanaf mijn dertiende tot mijn zestiende had ik een normale menstruatie. Ik voelde me zoals eenieder ander meisje zich voelde tijdens haar menstruatie; chagrijnig, moe, vreetbuien en rugklachten. De dag dat ik zeventien werd, veranderde er drastisch iets in mijn lichaam. Ik begon steeds heftiger te vloeien en de pijnen waren verschrikkelijk. Maanden liep ik zo door tot mijn moeder mij meenam naar de huisarts.

Ik werd met de pil naar huis gestuurd, tezamen met de mededeling; ‘mevrouw, een ibuprofen helpt ook goed tegen menstruatiepijn’. Ik zocht er verder niks achter en daar begon een tijdperk van ibuprofen. De ibuprofen werd mijn ‘holy grail’. Wij waren onafscheidelijk van elkaar, want zonder mijn roze maatjes kon ik niks in deze periodes. Ik was uiteindelijk zo goed geworden in het onderdrukken van mijn pijn en wist daarnaast mijn agenda om deze periode heen te plannen.

Ik was bijna achttien en voelde me somber omdat ik door mijn klachten iedere maand wel iets aan mij voorbij moest laten gaan. Was het niet een feestje dan was het wel gezellig met mijn vriendinnen lekker op een bankje zitten kletsen. Ik had toen der tijd vaak last van stemmingswisselingen. Ik voelde mij vaak bedroefd en ontmoedigd. Het was een gevecht die ik iedere maand aan ging met mijn lijf. Voor mijn gevoel verloor ik dit ook keer op keer weer.

Mijn moeder was radeloos en zei vaak tegen mij; ‘Vandhana, je hebt echt dezelfde pijnen die je tante ook had’. Mijn tante (de zus van mijn moeder) had schijnbaar tijdens haar menstruaties zo veel last dat mijn oma haar in een teil met ijs zetten. Hierdoor voelde ze de pijn niet meer, omdat zij verdoofd was. Soms dacht ik, misschien moet ik dat dan ook doen en voel ik geen pijn meer.

Omgaan met endometriose

De pijn

Mijn moeder kreeg de schrik van haar leven toen ik op een ochtend tijdens mijn periode uit bed kwam en ik naar de douche probeerde te lopen. Ik had de avond ervoor, zoals ik altijd deed, een flesje water en mijn roze maatjes klaargelegd. Bij het openen van mijn ogen nam ik meteen eentje. Er was anders geen mogelijkheid om uit mijn bed te komen. Ik was te snel opgestaan en de pijnstilling deed zijn werk nog niet. Ik stond in de badkamer en gevoelsmatig deden mijn maag en nieren zelfs zeer. Ik kon niet meer en verloor het bewustzijn. Mijn moeder pakte me vast en voelde op dat moment de pijn die mij iedere maand overwon. Ik kon niet meer en vroeg huilend aan mijn moeder waarom ik toch zoveel pijn had. Twee weken later zaten we bij de gynaecoloog en werd ik onderzocht. De gynaecoloog keek van mij naar mijn moeder en weer terug naar mij. Ik zat met geknepen billen, want op dat moment dacht ik ‘’ik ga dood’’. Echter zei de gynaecoloog; ‘ik zie op de echo niks bijzonders dus ik denk dat dit gewoon bij jou menstruatie hoort.
Ik stapte in de auto en ik zweeg verder tegen mijn moeder. Ik dacht, wellicht zal dit dus tot de overgang zo verlopen en moet ik er gewoon mee ‘dealen’. Jaren gingen er voorbij en de pijnen waren er nog steeds. Ik had een bijbaantje in het weekend en zorgde ervoor dat ik niet hoefde te werken tijdens mijn menstruaties. Ik stelde zelfs mijn ouders twee dagen voor mijn menstruatie op de hoogte dat het eraan zat te komen. Mijn lieve vader kwam dan bij aanvang van de menstruatie met een boterham en een kop thee aan mijn bed, zodat ik mijn roze maatjes niet op een lege maag hoefde in te nemen.
Op mijn drieëntwintigste kreeg ik een relatie met mijn huidige partner. Wij waren op het mbo al geliefdes van elkaar, maar onze relatie ging stuk. Na jaren kwamen wij elkaar weer tegen en de vonk sloeg wederom over. Mijn geluk kon niet op! In het begin durfde ik rond mijn menstruaties nooit met hem af te spreken, omdat ik nooit buiten kwam rond deze periode. Als ik het dan wel deed, bleef ik angstvallig in de buurt van een wc. Ik was dan altijd in het zwart gehuld, omdat ik door het heftige vloeien altijd bang was dat ik zou doorlekken. Ik had ook nooit een rokje aan, want dat durfde ik gewoonweg niet.
Mijn man kreeg door dat ik wel behoorlijk last had van mijn menstruatie. Vaak vroeg hij mij waarom ik niet naar een dokter ging, waarop ik zei; ‘nee, dat is niet nodig. Het hoort er allemaal bij’. Toch ging ik op een gegeven moment weer naar de gynaecoloog. Daar kreeg ik weer een echo en dit keer werd ik wat uitgebreider onderzocht. Uit onderzoek bleek ik een cyste te hebben en werd deze een week later verwijderd. Mijn gebeden waren verhoord, ik had minder last en ik kon gelukkig wat meer doen en voelde mezelf ook weer een stuk beter. Was ik dan toch mijn pijnen de baas geworden? Was het gewoon een cyste die verwijderd moest worden?

Het eerste onderzoek

Ondertussen waren we al vijf jaar verder en was ik achtentwintig jaar. Mijn eierstokken begonnen te rammelen en ik dacht steeds vaker aan een kindje. Ons huwelijk stond al gepland en ik zag een rooskleurige toekomst.
Kort na mijn dertigste verjaardag was het Koninginnedag en liepen wij lekker rond op de braderie, we aten heerlijk en vertoefde overal en ergens. Uitgeteld zaten wij in de auto onderweg naar mijn ouders om daar even langs te gaan. Ik begon hevige pijnen in mijn onderbuik te krijgen aan de rechterkant. De pijn was ondraaglijk en ik gilde het uit. Mijn man reed meteen naar de eerste hulp, niet wetende dat dit het begin zou zijn van vele ritten ernaartoe. In het ziekenhuis werd een ontsteking in de eierstokken geconstateerd en ik mocht blijven. Ondertussen werd ik volgepompt met antibiotica en werd mijn verblijf met twee dagen verlengd. Mijn man drong aan op een second opinion, want hij vertrouwde het niet. Hij wilde mij graag overgeplaatst hebben naar het Bronovo ziekenhuis. Helaas was dit niet mogelijk en moest ik eerst na mijn verblijf langs de gynaecoloog in het ziekenhuis waar ik lag. Daar aangekomen stond ik na vijf minuten weer buiten met de mededeling; ‘nou mevrouw, een eierstok ontsteking is geen probleem, u kunt altijd beginnen met ivf’. Ik kreeg een paar folders in mijn had gedrukt en ik moest wat bloed laten prikken. Geheel ontdaan van dit voorval begon ik toch echt te geloven dat mijn man weleens gelijk kon hebben m.b.t. een second opinion.
Twee weken later zat ik in het Bronovo voor een second opinion. Het eerste wat in mij op kwam was; ‘wat een lieve en begripvolle mensen hier zeg’. Ik werd naar binnen geroepen en een vol uur zat ik tegenover mijn begripvolle en geduldige gynaecologe om mijn verhaal te vertellen. Ze keek mij vol verbazing aan en vervolgde dit met af en toe haar ogen te knipperen en te knikken. Ik was klaar met mijn verhaal en werd een week voor mijn menstruatie weer teruggeroepen voor een controle. Helaas heb ik deze afspraak niet gehad, want na een paar dagen kreeg ik weer een aanval en belande op de eerste hulp. Dit keer gelukkig wel in het Bronovo. Ik werd weer opgenomen en de volgende dag zat ik bij de gynaecoloog die mij overdroeg aan dokter Smeets. Ik kan jullie met geen pen beschrijven wat deze vrouw voor mij betekend. Verder in mijn verhaal komen jullie erachter waarom en wat haar team en zij voor mij hebben veranderd.
Afspraak met dr Smeets Bronovo

De diagnose

Ik stapte bij haar binnen en na een kort onderzoek kwamen de woorden: ’mevrouw, wij weten wat u heeft’. Ik ging samen met mijn man zitten en de woorden die volgde gingen eigenlijk langs mij heen. Het enige wat er bleef hangen was; ‘mevrouw, u wordt geopereerd om te kijken wat voor vorm u heeft zodat wij kunnen starten met een behandeling. Geheel overrompeld liepen wij weg en vocht ik tegen mijn tranen. Op de parkeerplaats van het Bronovo zakte ik door mij knieën en begon te huilen in de armen van mijn man. Samen zaten wij een kwartier op de grond. Ik wist op dat moment niet of dit tranen waren van bevestiging van mijn gevoel of verdriet van de diagnose. Thuis aangekomen begon ik als een bezetenen achter mijn laptop te googelen en stopte ik voor niets en niemand. Na een uur kwamen mijn moeder en zusjes binnen met een neefje. Ik pakte mijn moeder vast en ik heb gehuild net een klein kind. Ik was ontroostbaar. Mijn moeder wist op dat moment niet wat Endometriose was en wat dat voor ons betekende. Er kwamen een waterval aan lieve woorden, maar niks kon mij meer troosten. De handen van mijn moeder gaven mij kracht, maar tegelijkertijd ook verdriet. Het was namelijk opeens niet meer zeker of ik haar ooit zou verblijden met een kleinkind.
Niemand in mijn omgeving wist op dat moment wat endometriose inhield.  Ik had al wat gelezen erover en begon helaas heel wat doemscenario’s te zien. Mijn man daarentegen bleef nuchter en kalm en uiteindelijk werd ik dat ook.
In die periode zat ik al wel tegen een burn-out aan en dit was denk ik het laatste zetje wat mij er volledig in meenam. Het ging helemaal niet goed met mij, ik was depressief en kon van niks meer genieten. Niks was meer normaal voor mij en ik sloeg compleet dicht. Mijn man bleef maar zijn best doen om mij te troosten, op andere gedachtes te brengen en dat hielp altijd maar voor even. Ik begon slapeloosheid te ontwikkelen. Het maakte niet uit wat ik deed maar slapen lukte gewoon niet. Nachten heeft mijn man met mij op de bank gezeten, omdat ik niet kon slapen. Hij moest de volgende dag fris en fruitig aan de slag en ik lag op de bank mijn slaap in te halen. We keken naar films en af en toe praatte ik over hoe ik me voelde. In die periode liep ik al bij Psyq, maar er was meer hulp nodig. Ik melde mij op aanraden van mijn vriendinnen aan bij Psyq afdeling angststoornissen. Daar ging ik een traject in van bijna zes maanden wat uit eindelijk mijn redding is geweest. Ik ben vanaf begin af aan goed begeleid vanuit het ziekenhuis en er werd meteen psychisch hulp aangeboden. Er kwam langzaam verandering in die donkere wolk boven mijn hoofd. Ik begon de situatie rondom mijn gezondheid iets positiever in te zien en te leven naar de operatie.

De allereerste operatie

Op 29 augustus 2013 werd ik klaargemaakt voor de operatie. Daar zat ik dan in een ziekenhuisbed met knikkende knieën, want ik wist niet wat er ging gebeuren of wat ik kon verwachten. Mijn man bleef me geruststellen en bleef mij troosten. Ik werd opgehaald en nam afscheid, niet wetende hoe ik mezelf en alles om me heen zou ervaren, na de operatie. Ik kwam een kamer binnen en daar ontmoette ik de anesthesist. Wat was deze man hilarisch. Ik was letterlijk aan het klappertanden van de zenuwen en deze man lukte het om mij te laten lachen. Zo vond hij, dat ik beefde alsof ik onder stroom stond. Ik wist even niet of ik nou moest lachen of huilen. Ik werd klaar gemaakt voor mijn eerste ruggenprik ooit!
Ik ben van huis uit redelijk traditioneel opgegroeid en mijn geloof is best aanwezig in mijn leven. Ik put tot op de dag van vandaag heel veel kracht en moed eruit, en zo ook op dat moment. Ik begon verzen op te zeggen en de anesthesist zei; ‘zeg maar harder’. Ik bleef de verzen herhalen en vroeg god mij bij te staan. Ondertussen gingen zij aan de slag en voelde ik er erg weinig van. Ik was toen vanaf mijn middel verdoofd en werd op een OK-bedje gelegd. Daar kwam dokter Smeets in de OK met de woorden; ‘ga maar slapen meis, en tot zo!’ Ik zei mijn laatste vers op, bedankte god voor mijn leven en viel in slaap. Een uur lang waren zij bezig en waren tegen alle verwachtingen in, snel klaar. Ik kwam bij en voelde me best goed ondanks een dikke en zere keel (door de beademingsslang).
Ik voelde voor de rest niks en zat net een klein meisje aan m’n Raketje te knabbelen die ik in de verkoeverkamer had gekregen. Ik werd naar de kamer gebracht en daar stond mijn man me op te wachten. Lieve woorden volgden en aaitjes over mijn wang, gepaard met wegdoezelen door de sufheid van narcose.  Ik dacht eigenlijk al dat ik de volgende dag naar huis mocht. Helaas was dit niet het geval en moest ik uiteindelijk vier lange dagen blijven. Dokter Smeets kwam langs om te kijken hoe het met mij ging. Ik keek uit naar haar bezoek, want ik zat vol vragen en was overtuigd dat wij meteen met onze kinderwens konden beginnen. Ik had al meerdere keren aan de verpleging gevraagd waar ze bleef en dat ze mij niet moest overslaan.
image00020

Onze kinderwens ?

Daar stond ze dan met een kalme blik ‘’hoe gaat het met je’’? Ik zei; ‘ik voel me goed. Wanneer kunnen we beginnen met kinderen?’ Deze vraag maakte plaats voor een korte stilte en een bedenkelijke blik. Ze vervolgde met; ‘Lieverd, je hebt de ergste vorm van Endometriose en kinderen krijgen op de natuurlijke manier gaat wellicht niet lukken’. Dokter Smeets had het niet meer empathisch dan dit kunnen overbrengen, maar deze woorden kwamen zo koud op mijn dak. Ik bleef haar maar aanstaren. Wat probeerde ze nou te zeggen dacht ik, dat ik geen kinderen kan krijgen? Dat ik niet natuurlijk zwanger kan raken? Ze zag dat ik duidelijk aangedaan was en probeerde me te troosten. Mijn man werd erbij gehaald maar die kreeg mij ook niet echt rustig.
Weer een klap die ik voor mijn gevoel moest verwerken.  Mijn licht ging op dat moment uit en bleef uit tot december 2013. Ik kwam in een zwart gat terecht. Na vier lange dagen in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Ik werd in een rolstoel naar de uitgang gereden en daar was mijn eerste confrontatie. Een vrouw met een pasgeboren baby omringd met ballonnen, tassen met cadeautjes en een vader dat hysterisch deed rond de baby. Ik dacht op dat moment; ‘dit ga je nooit meemaken Vandhana’. Weer rolde tranen over mijn wangen, maar dit keer voelde ik woede. Boos op mijn lichaam, op de wereld en iedere vrouw die zwanger was. Ik begreep niks van dit gevoel en werd er zelfs bang van. In de auto zweeg ik tegen mijn man. De woorden van dokter Smeets spookte door mijn hoofd en ik kon niet meer helder nadenken.

Het herstel

Na de operatie kreeg ik de medicatie Lucrin (dit zijn prikken die je kunstmatig in de overgang brengen). Ik vocht dus niet alleen met het gevoel van onvruchtbaarheid, maar ook met een burn-out en overgangsklachten. Mijn overgangsklachten begonnen na twee maanden van de operatie. Mijn herstel van mijn operatie ging gelukkig goed. Natuurlijk is het eng zo een eerste operatie, omdat je gewoon niet weet wat je kan verwachten aan bijkomstigheden. Echter hebben ze me in het voortraject hier zo goed mogelijk op voorbereid.
Thuis aangekomen was mijn nichtje een week lang bij mij om mij te verzorgen. Ik werd in de watten gelegd en ik vergat even mijn pijn en verdriet. Van cheesecake tot heerlijke Surinaamse gerechten werden voor mij voorgeschoteld. Mijn schoonzus hielp me met de persoonlijke verzorging en mijn nichtje verzorgde het eten en mijn man verzorgde mij in de avonden. Heerlijk was het om zo in de watten gelegd te worden.

De feestdagen kwamen eraan en dat is mijn favoriete tijd van het jaar. De hysterie rond de feestdagen is echt iets voor mij. Lekker met je familie genieten van elkaar en heerlijk eten. Dagen van tevoren was ik bezig met voorbereiden en inkopen doen. Ik voelde me wel wat vermoeider dan normaal, maar ik gaf er niet veel aandacht aan. Kerst was gezellig en lekker knus met mijn familie. Stiekem hoopte ik deze kerst iedereen te verrassen met goed nieuws maar of dat nieuws ooit kwam?